Proefschrift Decision-making in uncertainty

Proefschrift Decision-making in uncertainty

Proefschrift over de besluitvorming rondom het levenseinde bij kinderen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB).

  • Proefschrift: Decision-making in uncertainty (2019)
  • Onderzoeker: Ilse Zaal-Schuller
  • Onderwerp: besluitvorming rondom het levenseinde bij kinderen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB)
  • Bevindingen: Ouders en artsen beslissen het liefst samen, maar het verschilt wat ze onder 'samen beslissen’ verstaan. Ouders van een kind met een EMB willen meer verantwoordelijkheid tijdens de besluitvorming rond het levenseinde. Het gesprek over besluitvorming rondom het levenseinde vindt te laat plaats, doordat artsen het moeilijk vinden te bepalen wanneer ouders eraan toe zijn. Een essentieel gespreksonderwerp is de kwaliteit van leven van het kind.
  • Toepassing: de resultaten zijn verwerkt in een ouderboek “Als je kind niet zelf kan beslissen….”, dat is verspreid via scholingen en internationale congressen. Het boekt dient als basis voor aanvullend wetenschappelijk onderzoek.

 

Delen